El reto de una maternidad y paternidad responsable

Yo no sé si a ti como mamá o papá de una persona con síndrome de Down te han dicho en alguna ocasión esta frase: “Dios da niños especiales a padres especiales.”  A lo mejor tú mismo le has dicho esa frase a otra familia que ha recibido un diagnóstico como éste. Estoy bien consciente de que lo hacen con muy buena intención. Yo también soy una mujer de fe y siempre pongo a Dios primero en mi vida y en todos mis proyectos. Nunca me sentí ofendida, pero algo en esta frase siempre resonaba en mi porque la verdad es que, lamentablemente no todos los niños con discapacidad tienen padres responsables que velen por ellos y esta afirmación puede crear una falsa expectativa en las familias que la reciben. 

Y es en este sentido que quiero compartir contigo algunas de mis reflexiones sobre este tema.

En en mi búsqueda de información y de autoeducarme sobre el síndrome de Down, me he topado con páginas educativas, grupos de padres y madres educadoras excelentes a las que sigo y admiro muchísimo, que hacen particular énfasis en que no es correcto o apropiado utilizar el término especial para referirse a nuestros hijos, ni a nosotros mismos,  ya que tiene una connotación negativa que perpetúa los prejucios y los estereotipos y que no es incluyente sino todo lo contrario. 

Por el momento, honestamente, yo no tengo mayores problemas con la palabra especial o que otros consideren así a mis hijos. Lo que sí estoy bien clara es que un hijo con discapacidad  NO te convierte automáticamente en un padre o madre extraordinario o especial, ni siquiera en un buen papá o mamá. Eso hay que trabajarlo y mucho.

Yo creo que recibir un hijo con cualquier tipo de diagnóstico médico o genético, te da la oportunidad de convertirte en una mejor persona y por ende vivir la maternidad y la paternidad de una forma plena y feliz.¡Sí, porque podemos ser felices! De eso no me cabe la menor duda.  Pero para alcanzar esa meta hay tres factores que, a mi entender, son indispensables y te los voy a detallar a continuación. Estos son: la aceptación, la educación y la acción. 

ACEPTACIÓN

No solo aceptar el diagnóstico sino aceptar también que nuestra vida sufrirá una serie de cambios que requerirán ajustes en nuestro estilo de vida, en nuestras prioridades, en nuestro día a día. Requerirá que tomemos decisiones que pueden impactar la economía familiar, la rutina, etc. Cada familia y sus circunstancias son totalmente únicas por lo que no hay una receta mágica. Este periodo para algunos puede ser muy rápido, mientras que para otros puede tomar bastante tiempo, incluso años. Lo importante es estar consiente de que la aceptación es bien necesaria para poder seguir a la siguiente etapa. Aceptar la condición es también reconocer que un diagnóstico no es una sentencia. Nadie puede decirte ni saber lo que logrará o no tu hijo. Eso lo descubrirán juntos en el camino de la vida. Y llegará tan lejos como quieran y trabajen para ello.  

EDUCACIÓN

Tenemos que convertirnos en expertos en el tema del síndrome de Down auto educándonos, buscando información confiable y organizaciones o personas con experiencia de quienes podamos aprender. Muchas veces esa información que poseemos va a ser la diferencia, incluso cuando nos toque trabajar con otros profesionales en diversas áreas. La educación es la clave del éxito. Si tenemos dudas siempre pregunta. Buscar un mentor o profesionales confiables. Aprovechar las sesiones de terapias para preguntarle a las terapistas el por qué de los ejercicios o de las destrezas que están trabajando. Conocer a fondo el desarrollo de la niñez y los hitos que deben alcanzar nos ayudará a mantenernos enfocados y a proponernos metas realistas. Educarnos también nos ayuda a ser más observadores y muchas veces son nuestras observaciones, los cambios que vemos, por más mínimos que sean, los que hacen la diferencia. 

¿Y qué hago ahora con toda esa información? Pues tomar acción. Comenzar la estimulación temprana lo antes posible, seguir las recomendaciones de los terapeutas e implantarlas en el hogar. Buscar alternativas que se ajusten a tu realidad familiar y circunstancias particulares. Convertirse en el mejor defensor de los derechos de tus hijos, sin olvidar ni evitar nuestras responsabilidades. Prepararnos lo mejor posible para cada etapa del desarrollo de nuestros hijos y sobre todo vivir nuestra vida con alegría y agradecimiento. 

 Recuerda que no necesitamos ningún título. Desde afuera otros pueden tener una percepción, incluso hasta equivocada, de lo que es realmente nuestra realidad familiar. Pero esa solo la conoces tú que la vives en carne propia día a día. Yo creo que lo importante es que el amor inmenso que tenemos por nuestros hijos, simplemente nos mueve a hacer lo que hay que hacer para sacarlos adelante. Y eso simplemente nos hace padres y madres responsables.