Columna publicada el 21 de marzo de 2020 en el periódico El Vocero
Cuando a las 20 semanas de embarazo recibí el diagnóstico de síndrome de Down de mi hija María Isabel, era muy poco lo que sabía sobre esta condición genética. Nunca había conocido ni interactuado con alguna persona con síndrome de Down. Las frases “discapacidad intelectual”, “defectos cardíacos congénitos”. “tasas de mortalidad”, “propensos a varias enfermedades”, entre otras que estaban escritas en el informe de los resultados de la amniocentesis, simplemente me abrumaron. Sentí mucho miedo, incertidumbre y dolor.
Durante los pasados tres años me he dedicado a buscar la información necesaria para poder entender y darle a mi hija todas las herramientas que necesita y que le permitirán desarrollarse hasta su máximo potencial. Porque al igual que para sus dos hermanos mayores, queremos para ella una vida con salud, felicidad e independencia.
En este camino que apenas comenzamos como familia, voy notando la gran necesidad que tenemos como sociedad de re educarnos y de derribar mitos y prejuicios. El primero de ellos es que todas las personas con síndrome de Down son unos angelitos caídos del cielo; y el segundo que sus padres son automáticamente unos “padres especiales” por el simple hecho de tenerlos. Estos pensamientos equivocados colocan a nuestros hijos en una gran desventaja pues no los reconoce como individuos con igualdad de derechos y responsabilidades. Provocar un cambio de mentalidad parece ser un camino muy difícil, lleno de contratiempos y frustraciones. Pero por algún lado tenemos que comenzar.
Cada 21 de marzo se celebra el Día mundial del síndrome de Down como un espacio para generar una mayor conciencia pública sobre esta condición genética y resaltar la importancia de proveer los espacios adecuados para que alcancen su autonomía e independencia individual.
Ante este panorama reflexiono y te pregunto: ¿Estás dispuesto a cambiar tu mirada hacia las personas con discapacidad? ¿Te gustaría aprender y tomar acciones concretas que permitan su inclusión en cualquier aspecto de tu propia vida? ¿Vas a darte la oportunidad de conocer, compartir y convivir con una persona con síndrome de down o cualquier otra condición? ¿Aceptarás que ellos tienen el potencial y el derecho de vivir una vida digna, con igualdad de condiciones y accesos a la educación y a la salud? ¿Qué harás por ellos?
Ahora le pregunto a los padres: ¿Estamos dispuestos a aceptar la realidad de su diagnóstico sin que el mismo defina lo que será o no capaz de lograr?¿Estamos dispuestos a re educarnos para romper con nuestros propios mitos y estereotipos? ¿Nos cansaremos de luchar por su inclusión plena en la sociedad?
Definitivamente la llegada de Maria Isabel dio un giro inesperado a nuestra realidad familiar. Pero también nos inspiró a crear el proyecto Extra Especial con el que esperamos poder llegar a muchas familias. Estamos convencidos de que el cambio comienza por nosotros mismos y que de la misma forma lograremos para nuestra hija y para todos los niños y niñas del mundo, un lugar donde una condición genética no te defina. Un lugar donde miremos más allá de sus limitaciones y reconozcamos sus grandes capacidades. Esas que harán de nuestro mundo uno mejor.
Cuando a las 20 semanas de embarazo recibí el diagnóstico de síndrome de Down de mi hija María Isabel, era muy poco lo que sabía sobre esta condición genética. Nunca había conocido ni interactuado con alguna persona con síndrome de Down. Las frases “discapacidad intelectual”, “defectos cardíacos congénitos”. “tasas de mortalidad”, “propensos a varias enfermedades”, entre otras que estaban escritas en el informe de los resultados de la amniocentesis, simplemente me abrumaron. Sentí mucho miedo, incertidumbre y dolor.
Durante los pasados tres años me he dedicado a buscar la información necesaria para poder entender y darle a mi hija todas las herramientas que necesita y que le permitirán desarrollarse hasta su máximo potencial. Porque al igual que para sus dos hermanos mayores, queremos para ella una vida con salud, felicidad e independencia.
En este camino que apenas comenzamos como familia, voy notando la gran necesidad que tenemos como sociedad de re educarnos y de derribar mitos y prejuicios. El primero de ellos es que todas las personas con síndrome de Down son unos angelitos caídos del cielo; y el segundo que sus padres son automáticamente unos “padres especiales” por el simple hecho de tenerlos. Estos pensamientos equivocados colocan a nuestros hijos en una gran desventaja pues no los reconoce como individuos con igualdad de derechos y responsabilidades. Provocar un cambio de mentalidad parece ser un camino muy difícil, lleno de contratiempos y frustraciones. Pero por algún lado tenemos que comenzar.
Cada 21 de marzo se celebra el Día mundial del síndrome de Down como un espacio para generar una mayor conciencia pública sobre esta condición genética y resaltar la importancia de proveer los espacios adecuados para que alcancen su autonomía e independencia individual.
Ante este panorama reflexiono y te pregunto: ¿Estás dispuesto a cambiar tu mirada hacia las personas con discapacidad? ¿Te gustaría aprender y tomar acciones concretas que permitan su inclusión en cualquier aspecto de tu propia vida? ¿Vas a darte la oportunidad de conocer, compartir y convivir con una persona con síndrome de down o cualquier otra condición? ¿Aceptarás que ellos tienen el potencial y el derecho de vivir una vida digna, con igualdad de condiciones y accesos a la educación y a la salud? ¿Qué harás por ellos?
Ahora le pregunto a los padres: ¿Estamos dispuestos a aceptar la realidad de su diagnóstico sin que el mismo defina lo que será o no capaz de lograr?¿Estamos dispuestos a re educarnos para romper con nuestros propios mitos y estereotipos? ¿Nos cansaremos de luchar por su inclusión plena en la sociedad?
Definitivamente la llegada de Maria Isabel dio un giro inesperado a nuestra realidad familiar. Pero también nos inspiró a crear el proyecto Extra Especial con el que esperamos poder llegar a muchas familias. Estamos convencidos de que el cambio comienza por nosotros mismos y que de la misma forma lograremos para nuestra hija y para todos los niños y niñas del mundo, un lugar donde una condición genética no te defina. Un lugar donde miremos más allá de sus limitaciones y reconozcamos sus grandes capacidades. Esas que harán de nuestro mundo uno mejor.
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